Thomas ligger alvorlig syk og pleietrengende i naborommet. Paret føler ikke at de får den hjelpen fra Inderøy kommune som de har behov for. Situasjonen er nesten absurd. I sofaen midt imot oss stråler selve bekreftelsen på det gode liv imot oss. Bare atskilt av en lydisolert vegg ligger barnefaren Thomas lenket til senga av kronisk utmattelsessyndrom. Det som kunne vært en lykkelig familie, balanserer på kanten av sammenbrudd.
Smil og tårer
Annette veksler mellom smil og tårer. Det er bare et par dager siden hun kom hjem fra sykehuset med nyfødte Elina. De to siste ukene har hun fått uvurderlig hjelp og støtte fra mora Evy, som har brukt to uke av ferien hjemme hos datter. Men nå må hun tilbake til jobben i Vestfold der hun bor. Hun er fortvilet over situasjonen. Mor til Thomas, Astrid Kvam, som bor i Levanger, er den utenom Anette som trekker det tyngste lasset. I tillegg til jobb tilbringer hun mange timer hver dag hos sønnen og svigerdatteren i Inderøy. I tillegg kommer kjøringen til og fra.
Ble alvorlig syk
I likhet med Annette var Thomas en ressurssterk og livsglad ungdom. Han gikk ut fra videregående med nesten bare seksere på vitnemålet. For fire år siden fikk han kyssesyke og måtte etter hvert oppgi studiene. Han fungerte likevel brukbart, og i fjor høst kunne paret glede seg over at deres første barn var på veg. I løpet av en måneds tid sist høst forandret situasjonen seg brått, og Thomas ble etter hvert så syk at han ble lenket til senga. Annette sier at Thomas hadde et sterkt ønske om å bli far. Syk som han er, tåler han imidlertid å se sin nyfødte datter bare to korte øyeblikk om dagen. Thomas er absolutt pleietrengende, ute av stand til å spise selv. Han greier ikke å komme seg på do, og kan ikke spise selv. Han lider også av alvorlig matintoleranse og må ha spesialtilpasset mat. Han tåler ikke lys og lyder og ligger derfor med hørselvern. Han følger ikke vanlig døgnrytme, og veksler mellom søvn og våken tilstand.
Nei til hjemmesykepleie
Inderøy kommune har tilbudt Thomas hjemmesykepleie fem ganger om dagen, ti timer i uka med Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) og to timer hjemmehjelp i uka. Familien har sagt ja til hjemmehjelp og assistanse, men nei til hjemmesykepleien. Annette forklarer hvorfor: – Thomas har egentlig bruk for døgnkontinuerlig pleie. Derfor har vi søkt om BPA i 126 timer i uka. Tilstanden hans forverrer seg dessuten kraftig dersom han må forholde seg til mange personer, slik han må med tilbudet fra hjemmesykepleien. Dette blir også bekreftet av hans lege som også anbefaler kommunen å gi oss det tilbudet i har søkt om. Kommunen har avslått søknaden om BPA i 126 timer i uka. Anken kan først behandles i midten av august, og Annette regner med at det vil ta ytterligere tre-fire måneder med klagebehandlingen hos fylkesmannen. Hun fortviler over situasjonen.
Trenger hjelp nå
– Det er nå vi har bruk for hjelp og ikke om mange måneder. Jeg fortviler når jeg tenker på de situasjoner som kan oppstå når jeg er alene i huset og både Thomas og Elina har bruk for meg. Også Thomas mor Astrid Kvam er fortvilet. – Jeg har tidligere vært sykepleier i 30 år vet hvordan det går hvis Thomas skal forholde seg til mange forskjellige. Selv jeg som er hans mor måtte ha spesialopplæring av Annette før jeg kunne ta hånd om Thomas da hun skulle på sykehuset for å føde.
